Jótékonysági koncert – támogassuk egykori játékosunk gyermekének fejlődését

2023. december 9-én, szombaton 16 órától Adventi Jótékonysági Koncert lesz Siófokon a Kálmán Imre Művelődési Központban. A Reménység Alapítvány által szervezett eseményre a belépőkből befolyt összegből három siófoki család támogatása valósul meg, egyenlő részben. Jegyvásárlással támogassátok mások mellett egykori hálóőrének Györkös Rebekának kislányát, Sándor Laurát.

Laura egy problémamentes terhesség után jött világra, azonban a születés után kiderült, hogy nagy valószínűséggel Apert-szindrómás, amely egy ritka genetikai betegség, az egész szervezetre kiterjedő, súlyos, krónikus funkcióvesztéssel járó csontosodási fejlődési rendellenesség. Legjellemzőbb tünetei a koponya varratainak korai összenövése, valamint a végtagok rendellenes kifejlődése, súlyosabb esetben a hallás és a látás elvesztése, szellemi visszamaradás.

„Laura születése után 99%-ban azt feltételezték az orvosok, hogy Apert-szindrómája van, de mivel a mai napig nem kaptuk meg a hivatalos eredményt, így ez nem mondható ki minden kétséget kizáróan. Mindenesetre a magunk kezébe vettük a hiányzó szakvélemények beszerzését. A kezeléssorozat legelső lépése a koponyadeformitások problémájának megoldása volt, annak érdekében, hogy elkerüljük a koponyaűri nyomás fokozódását. A teljes altatásban végzett műtét során a sebész a koponya varratait szétválasztja. Erre a speciális és igen összetett beavatkozásra csak arra szakosodott kórházi intézményekben kerülhet sor. Mi ezt Salzburgban tudtuk megoldani, ahol 2023 júniusában meg is történt azt első operáció, méghozzá szép eredménnyel. Ennek során a koponyája haránt irányban ketté lett választva, majd távtartó csavarokat ültettek be, amikkel aztán közel 1 hónapon keresztül távolítottuk egymástól a két részt. A következő műtétje, ami szintén egy nagyon komplikált, koponyával kapcsolatos beavatkozás, éppen a minap volt. Januárban szeretnénk elkezdeni foglalkozni a kezeivel, vagyis az ujjacskái szétválasztásával. Ezen a területen is szeretnénk megtalálni azt az orvost, aki mellett letesszük a voksunkat, legyen az külföldi vagy magyar. Laura a történtek és a megpróbáltatások ellenére nagyon kiegyensúlyozott és boldog gyermek. Kitartása és akarata példaértékű számunkra is. Aki ismeri őt, az kivétel nélkül szereti, és nem azért, mert mi vagyunk a szülei, hanem mert a személyiségével kiharcolta magának. Fejlődésben utolérte kortársait, kezeit nagyon ügyesen megtanulta használni. A korai fejlesztést Veszprémben és Siófokon kapja magánorvosoktól, folyamatos kontroll alatt. Ezúton is köszönöm minden fejlesztőnek és orvosnak ,hogy ennyire szívükön viselik Laura sorsát, nagyban hozzájárulva ahhoz, hogy most itt tarthatunk. Az élet egy óriási feladatot adott nekünk, de mi szeretnénk a lehetőségeinkhez képest a lehető legjobban megoldani ezt. A legminimálisabb számú műtéti beavatkozással szeretnénk elérni a legjobb eredményeket. Már az is óriási siker volt, hogy méltányossági alapon összejöhetett az első salzburgi beavatkozás. Nagyon köszönjük a Reménység Alapítványnak a kezdeményezést, amivel három család is támogatást kaphat. A befolyt összeget Laura fejlesztésére, orvosi vizsgálatokra és kontrollokra használnánk fel, illetve a külföldi gyógykezelés jövőbeni komoly üzemanyagköltségére, ami talán a legnagyobb ellenségünk.” – nyilatkozott a Moyra-Budaörs Handball egykori kapusa, Sándor-Györkös Rebeka.​

Aki szeretné, közvetlenül is támogathatja Laura fejlődését.

Név: Reménység Alapítvány

Számlaszám: 10201006-50285790-00000000

Közlemény: SIÓFOKI TÁMOGATÁS 2023.