Jótékonysági koncert – támogassuk egykori játékosunk gyermekének fejlődését

2023. december 9-én, szombaton 16 órától Adventi Jótékonysági Koncert lesz Siófokon a Kálmán Imre Művelődési Központban. A Reménység Alapítvány által szervezett eseményre a belépőkből befolyt összegből három siófoki család támogatása valósul meg, egyenlő részben. Jegyvásárlással támogassátok mások mellett egykori hálóőrének Györkös Rebekának kislányát, Sándor Laurát.

Laura egy problémamentes terhesség után jött világra, azonban a születés után kiderült, hogy nagy valószínűséggel Apert-szindrómás, amely egy ritka genetikai betegség, az egész szervezetre kiterjedő, súlyos, krónikus funkcióvesztéssel járó csontosodási fejlődési rendellenesség. Legjellemzőbb tünetei a koponya varratainak korai összenövése, valamint a végtagok rendellenes kifejlődése, súlyosabb esetben a hallás és a látás elvesztése, szellemi visszamaradás.

Laura születése után 99%-ban azt feltételezték az orvosok, hogy Apert-szindrómája van, de mivel a mai napig nem kaptuk meg a hivatalos eredményt, így ez nem mondható ki minden kétséget kizáróan. Mindenesetre a magunk kezébe vettük a hiányzó szakvélemények beszerzését. A kezeléssorozat legelső lépése a koponyadeformitások problémájának megoldása volt, annak érdekében, hogy elkerüljük a koponyaűri nyomás fokozódását. A teljes altatásban végzett műtét során a sebész a koponya varratait szétválasztja. Erre a speciális és igen összetett beavatkozásra csak arra szakosodott kórházi intézményekben kerülhet sor. Mi ezt Salzburgban tudtuk megoldani, ahol 2023 júniusában meg is történt azt első operáció, méghozzá szép eredménnyel. Ennek során a koponyája haránt irányban ketté lett választva, majd távtartó csavarokat ültettek be, amikkel aztán közel 1 hónapon keresztül távolítottuk egymástól a két részt. A következő műtétje, ami szintén egy nagyon komplikált, koponyával kapcsolatos beavatkozás, éppen a minap volt. Januárban szeretnénk elkezdeni foglalkozni a kezeivel, vagyis az ujjacskái szétválasztásával. Ezen a területen is szeretnénk megtalálni azt az orvost, aki mellett letesszük a voksunkat, legyen az külföldi vagy magyar. Laura a történtek és a megpróbáltatások ellenére nagyon kiegyensúlyozott és boldog gyermek. Kitartása és akarata példaértékű számunkra is. Aki ismeri őt, az kivétel nélkül szereti, és nem azért, mert mi vagyunk a szülei, hanem mert a személyiségével kiharcolta magának. Fejlődésben utolérte kortársait, kezeit nagyon ügyesen megtanulta használni. A korai fejlesztést Veszprémben és Siófokon kapja magánorvosoktól, folyamatos kontroll alatt. Ezúton is köszönöm minden fejlesztőnek és orvosnak ,hogy ennyire szívükön viselik Laura sorsát, nagyban hozzájárulva ahhoz, hogy most itt tarthatunk. Az élet egy óriási feladatot adott nekünk, de mi szeretnénk a lehetőségeinkhez képest a lehető legjobban megoldani ezt. A legminimálisabb számú műtéti beavatkozással szeretnénk elérni a legjobb eredményeket. Már az is óriási siker volt, hogy méltányossági alapon összejöhetett az első salzburgi beavatkozás. Nagyon köszönjük a Reménység Alapítványnak a kezdeményezést, amivel három család is támogatást kaphat. A befolyt összeget Laura fejlesztésére, orvosi vizsgálatokra és kontrollokra használnánk fel, illetve a külföldi gyógykezelés jövőbeni komoly üzemanyagköltségére, ami talán a legnagyobb ellenségünk.” – nyilatkozott a Moyra-Budaörs Handball egykori kapusa, Sándor-Györkös Rebeka.​

Aki szeretné, közvetlenül is támogathatja Laura fejlődését.

Név: Reménység Alapítvány

Számlaszám: 10201006-50285790-00000000

Közlemény: SIÓFOKI TÁMOGATÁS 2023.

K&H női kézilabda liga 2023/2024

M
GY
D
V
LG
KG
GK
Pont
1
Győri Audi ETO KC
21
19
0
2
740
483
257
38
2
FTC-Rail Cargo Hungaria
18
18
0
0
662
452
210
36
3
DVSC Schaeffler
18
15
0
3
566
444
122
30
4
Motherson Mosonmagyaróvári KC
17
14
0
3
574
470
104
28
5
Praktiker-Vác
18
10
0
8
502
482
20
20
6
hometeam Moyra-Budaörs Handball
21
9
1
11
566
605
-39
19
7
DKKA
20
8
0
12
526
605
-79
16
8
MTK Budapest
15
6
3
9
517
568
-51
15
9
Unknown Vasas SC
19
6
2
11
484
551
-67
14
10
Alba Fehérvár KC
18
5
2
11
492
566
-74
12
11
Kisvárda Master Good SE
18
5
1
12
456
512
-56
11
12
neka_logo_new NEKA
19
5
1
13
479
560
-81
11
13
TAPPE-Békéscsabai ENKSE
18
4
1
13
464
553
-89
9
14
1799883-tigris_kozarmisleny1000 Kozármisleny KA
19
1
1
17
415
592
-177
3

Sütihasználat

Weboldalunkon különböző sütiket (cookie-kat) használunk, hogy biztonságos böngészés mellett a lehető legjobb felhasználói élményt tudjuk számodra nyújtani. További információt az adatkezelési tájékoztatónkban találsz.